Steffi stelde zelf haar diagnose diabetes type 1 via Google
In 2009 googelde Steffi haar symptomen en ontdekte zelf dat ze diabetes type 1 had. Na haar diagnose voelde ze zich erg eenzaam en het duurde lang voordat ze accepteerde dat ze een chronische aandoening had. De online diabetesgemeenschap hielp Steffi er weer bovenop. Zo begon het avontuur om zich voor diabetes in te zetten.
Kun je jezelf en je activiteiten binnen de online diabetesgemeenschap in een paar zinnen omschrijven?
Ik ben Steffi, 28 jaar en diabetesambassadeur, blogger en ondernemer in Duitsland. Ik zet me in voor mensen met diabetes type 1, deel mijn eigen ervaringen en ontwerp producten die het leven met diabetes kleurrijker en leuker maken!
Waarom ben je überhaupt begonnen met je activiteit als ambassadeur en het geven van informatie? En wat houdt je elke dag op de been?
Ik heb zelf 10 jaar geleden mijn diagnose via Google gesteld. Ik typte mijn symptomen in, de resultaten waren onmiskenbaar en de volgende dag bevestigden de artsen deze diagnose officieel. Na mijn diagnose heb ik jarenlang niet meer op diabetes gegoogeld of ernaar gezocht. Ik vond het moeilijk om mijn aandoening te accepteren en voelde me heel eenzaam. Pas jaren later vond ik mijn weg naar de online diabetesgemeenschap en besefte ik dat ik helemaal niet alleen was. Het zien van al deze mensen met diabetes type 1 die er allemaal op hun eigen manier mee omgaan – dat is wat mij geïnspireerd heeft om mijn eigen ervaringen te delen. En dat motiveert me elke dag!
Is er iets waarvan je gewild had dat iemand je dat verteld had toen de diagnose pas bij je gesteld werd? Of dat je aan je jongere zelf verteld zou hebben?
Ik wou dat ik eerder mijn weg naar de online diabetesgemeenschap had gevonden en ik wou dat ik geweten had dat niemand van ons het altijd goed doet. Na mijn diagnose kreeg ik onrealistische verwachtingen van dagelijks perfecte glucose gehaltes. Geen wonder dat ik het moeilijk had, want ik faalde duidelijk! Maar nu ik zie dat iedereen, en niet alleen ik, slechte dagen heeft, geeft me dit een gevoel van realisme en kracht: je best doen is alles wat je kunt doen en schommelingen met je bloedsuikerspiegel horen er nu eenmaal bij. Het leven kent ups en downs – dus ook het leven met diabetes type 1. En dat is oké! ??
Is er iets over diabetes type 1 dat je ABSOLUUT niet meer wilt horen?
Ik wil geen motivatie meer zien of horen die uit angst voor complicaties voortkomt. Ja, het is belangrijk om mensen te leren wat ze kunnen doen om risico’s te beperken. Maar er zijn andere, meer positieve manieren om personen met diabetes type 1 te motiveren. En belangrijker nog, we moeten iets doen aan het stigma bij diabetesgerelateerde complicaties. Vorig jaar is bij mij polyneuropathie in een vroeg stadium vastgesteld – dat betekent niet dat ik gefaald heb en ook niet dat het mijn schuld is. Complicaties kunnen deel uitmaken van een leven met diabetes en we moeten leren ermee om te gaan en erover te praten zonder schuld of schaamte.
Als jouw diabetes een echt mens was tegen wie je zou kunnen praten, wat zou je dan zeggen?
Ga naar huis, je bent dronken.
Je favoriete hypotraktaties?
Pakjes vruchtensap! ?
Je favoriete koolhydraatarme voedingsmiddelen/snacks?
Salade Caprese!
Je favoriet koolhydraatrijk eten?
Pasta en cupcakes! ??
Diabetes burn-out: hoe denk je erover? Persoonlijke ervaringen? Heb je adviezen over hoe je hiermee moet omgaan?
Ja, ik heb een diabetes burn-out gehad en veel mensen met diabetes type 1 maken dit in hun leven mee. Het is belangrijk om hier openlijker over te praten, vooral in diabeteseducatieprogramma’s. Mijn advies voor iedereen die worstelt met een diabetes burn-out is om hulp te vragen als je die nodig hebt. We moeten accepteren dat we diabetes niet altijd onze volledige aandacht kunnen geven. Het is slechts een onderdeel van ons leven en we hebben maar een beperkte hoeveelheid energie. Soms kan het ook gewoon te veel zijn! Dat is oké, er zijn manieren om eruit te komen en er komen ook betere tijden!
Als je diabetes een liedje was?
#EXTRA: Laten we het over reizen hebben!
Een van mijn favoriete onderwerpen is reizen met diabetes! Veel mensen zijn bang om na hun diagnose te reizen en ik was dat ook. Mijn endocrinoloog hielp me niet – hij raadde me af om een jaar in het buitenland te gaan werken en ik heb er altijd spijt van gehad dat ik naar hem geluisterd heb. Maar sindsdien neem ik mijn eigen beslissingen en doe ik mijn eigen ervaringen op. En ik heb van elke reis genoten, of het nu ging om mountainbiken in Bolivia, humanitaire projecten op het platteland van Oeganda bezoeken, kajakken in Cambodja of op onderzoek uitgaan in New York. Je moet misschien heel wat meer bagage meenemen, maar met wat voorbereiding kunnen mensen met diabetes reizen waar ze willen. En ik kan niet wachten om weer mijn koffers te pakken…
Land: Duitsland
Websites: www.pepmeup.org – shop.pepmeup.org
Sociale mediaprofielen:
