Diabetes type 1 en psychische klachten: angst, stress, depressie, burn-out etc.

Heb je een beeld in je hoofd van een kaars die helemaal opbrandt? In het Engels heet dat “burnout”. In onze tijd wordt dit woord door professionals en medici gebruikt om fysieke, mentale en emotionele uitputting te duiden; een grensgebied van een mogelijke, onderliggende depressie.

‘Diabetes burn-out’ wordt omschreven als een gevoel van uitputting en frustratie, gekoppeld aan de dagelijkse eisen van het omgaan met de ziekte, wat soms leidt tot inconsistent zelfmanagementgedrag. De term ‘burn-out’ wordt vaak als gebruikt als synoniem voor diabetes burn-out. 

Die psychologische gevolgen van diabetes type 1 beperken zich echter niet tot burnouts. Angst, stress en depressie zich ook regelmatig voorkomende gevolgen van de diagnose suikerziekte. 

1 | Dagelijkse beheer van diabetes: mogelijke problemen 

Een internationaal programma heeft de relatie tussen diabetes type 1 en psychische klachten bestudeerd. Het ging er vooral om de psychologische, sociale en gedragsobstakels te beoordelen die verbonden zijn met het dagelijkse beheer van de ziekte.

In het kort zijn dit de resultaten van deze studie:

• Er is leed dat verband houdt met de diabetes zelf (klachten bij de aankondiging van de diagnose van de ziekte, moeilijkheden in het dagelijkse en sociale leven, onvoldoende welzijn, psychologische problemen, onvoldoende follow-up en psychologische zorg),
• De relatie tussen patiënt en verzorger is goed maar het lijkt of professionals onvoldoende op de hoogte zijn van de psychologische gevolgen van diabetes (69,8%) en van de diverse etnische culturen van de personen die ze begeleiden.
• De relatie met het gezondheidssysteem is onvoldoende, doordat de zorgprofessionals (behandelend arts, specialist, psycholoog) niet goed bereikbaar zijn,
• Er worden problemen ervaren in de dagelijkse verzorging (te ingewikkelde behandeling, behandelingsmoeheid betreffende de dagelijks terugkerende zorg)¹.

2 | Kan men, ten opzichte van diabetes type 1 spreken van psychische klachten?

Voor sommige personen kan leven met diabetes moeilijk zijn. Professionals in de gezondheidszorg zijn zich gaan verdiepen in diabetes type 1en psychische klachten (“het gevoel hebben niet gezien te worden”, “het idee hebben te falen”) en hebben een meetinstrument ontwikkeld: de Diabetes Distress Scale (DDS 17).

Zo kunnen zorgmedewerkers de geestelijke gesteldheid van diabetespatiënten analyseren: 

• Op emotioneel niveau (“diabetes neemt een deel van mijn mentale en fysieke energie in beslag, ik voel woede, angst of depressie, diabetes beheerst mijn leven, ik ben bang voor complicaties, ik heb het idee de situatie niet onder controle te hebben”),

• De relatie met zorgverleners (”mijn arts weet te weinig over diabetes, geeft me geen duidelijke richtlijnen, neemt mijn zorgen niet serieus, ziet me niet vaak genoeg”),
• De impact op de manier van leven (“ik controleer mijn bloedsuikerspiegel niet vaak genoeg, ik vindt het moeilijk het te beheren, ik heb weinig vertrouwen in mijn eigen beheer, verschil met een aangepast dieet, gebrek aan motivatie”),
• De relationele gevolgen (“mijn naasten steunen me niet, begrijpen niet hoe moeilijk het leven met diabetes is, ik krijg niet de emotionele steun die graag zou willen”).

Aan de hand van de score beoordelen de zorgverleners de mate van het psychologische leed en bekijken of bepaalde aspecten van stress zoals die uit de vragenlijst naar voren komen, een bepaalde klinische aandacht nodig hebben. De gegeven antwoorden kunnen ook de aanleiding vormen voor een gesprek met personen die leven met diabetes².

Er is een enquête die zich richt op de oorzaken van psychische klachten of burn-out door suikerziekte , bij volwassenen met diabetes type 1; 41,6% verklaren ten minste gematigd leed te ervaren. De ondervraagde personen hebben als oorzaken van de klachten genoemd:

• Gevoel van onmacht, 
• Negatieve sociale ervaringen, 
• Klachten in het contact met professionals, vrienden/familie; ten opzichte van hypoglykemie, het dagelijkse beheer, de voeding… 

Er worden meer psychologische problemen gemeld door vrouwen met complicaties, een slechte beheersing van de glycemie, jongere leeftijd en/of zonder partner³. 

In een ander onderzoek werd aan de hand van een zelf in te vullen vragenlijst (HQP-8) en semigestructureerde interviews getracht de omvang van de psychische gevolgen van diabetes type 1 vast te stellen bij een populatie van 368 volwassenen. 

Deze gesprekken, die volgens een nauwkeurige methodologie worden gevoerd, maken het mogelijk een diagnose te stellen volgens de criteria die in het referentiehandboek zijn vastgelegd (DSM in het Engels voor Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). Deze interviews werden gebruikt als uitgangssituatie om de omvang van depressieve stoornissen te kwantificeren onder degenen die aan het onderzoek deelnamen.

Volgens deze vragenlijst (HQP-8) is de frequentie van diabetes gerelateerde angst 42,1% en die van depressie varieert van 3,8% tot 11,4%. Toch lijdt volgens de gestructureerde gesprekken slechts 3,5% van de personen daadwerkelijk aan een ernstige depressie. Daarom werd geconcludeerd dat wat in de vragenlijst als “depressie” wordt aangemerkt, in feite meer overeenkomt met emotionele onrust die samenhangt met het omgaan met een veeleisende chronische ziekte en andere stressfactoren in het leven⁴. 

3 | Enkele aanbevelingen voor een betere aanpak van diabetes type 1 en psychische klachten 

Door therapeutische voorlichting kunnen zorgverleners je helpen bij het zelf beheren van je diabetes in het dagelijks leven, dat heet zelfmanagement: voeding, lichaamsbeweging, behandeling, controle. Aangezien elke persoon anders is, wordt een persoonlijk zorgplan opgezet, afhankelijk van de behoeftes, de middelen, de psychologische en sociale beperkingen.

Een psychologische follow-up kan worden overwogen om in te gaan op de moeilijkheden van het leven met diabetes, de beperking van de behandeling, de persoonlijke en sociale relaties. Dat helpt de emotionele en psychologische last te verminderen, obstakels te overwinnen en het dagelijks leven te verbeteren.

Een goede communicatie tussen een persoon met diabetes en de zorgverlener wordt aanbevolen, in samenwerking met patiëntenverenigingen; om hun behoeftes duidelijk te maken en steun te krijgen.

Mensen met diabetes moeten bewust gemaakt worden en informatie krijgen zodat ze daadwerkelijk gerichte keuzes kunnen maken uit de verschillende behandelopties voor diabetes, aangepast aan de individuele manier van leven.

4 | Burn-out door diabetes is soms online vast te stellen 

Het verschijnsel “digitosome” wordt bestudeerd voor medische doeleinden. Deze term dekt het geheel aan digitale gegevens dat een individu produceert (sociale netwerken, smartphones, verbonden objecten). Over een periode van 10 jaar (2007-2017) hebben auteurs video’s bestudeerd die op het web gepost zijn met een titel, beschrijving of inhoud die specifiek over uitputting door diabetes gaat.

Er zijn vier hoofdthema’s uit voortgekomen: 

• “Zich mentaal en fysiek uitgeput voelen door de eisen van de zorg”, 
• “Zich los voelen van zichzelf, van het zorgsysteem en van het ondersteuningssysteem”,
• “Zich machteloos en verlamd voelen, niet in staat zijn zelf een oplossing te vinden voor de burn-out”
• Er zijn factoren die tot deze burn-out bijdragen (belasting van het zelfmanagement, gebrek aan voltooiing bij het beheer van diabetes, cultuur van perfectionisme en angst rond diabetes, gebrek aan hulp, optreden van levensgebeurtenissen, enz.).

De zelfbeschreven vormen van burn-out door diabetes suggereren dat het in werkelijkheid gaat om een combinatie van emoties en gedragingen die varieëren  van uitputting tot onthechting en vaak gecombineerd met een gevoel van onmacht⁵.

BIBLIOGRAFIE

1. Soren E. Skovlund, Mark Peyrot, the DAWN International Advisory Panel. The Diabetes Attitudes, Wishes, and Needs (DAWN) Program: A New Approach to Improving Outcomes of Diabetes Care. Diabetes Spectrum 2005 Jul; 18(3): 136-142.
2. Polonski, W.H., Fisher, L., Earles, J., Dudley, R.J., Lees, J., Mullan, J.T. & Jackson, R.A. (2005). Assessing psychological stress in diabetes. Diabetes Care. 28, 626 – 631.

1. Fisher L, Polonsky WH, Hessler D. Understanding the sources of diabetes distress in adults with type 1 diabetes. J Diabetes Complications. May-Jun 2015;29(4):572-7.
2. Fisher L, Hessler DM, Polonsky WH. Prevalence of depression in Type 1 diabetes and the problem of over-diagnosis. Diabet Med. 2016 Nov;33(11):1590-1597.
3. S Abdoli, D Hessler, A Vora. Descriptions of diabetes burnout from individuals with Type 1 diabetes: an analysis of YouTube videos. Diabet Med.2020 Aug;37(8):1344-1351.
4. Abdoli S, Hessler D, Vora A. Original Research: Experiences of Diabetes Burnout: A Qualitative Study Among People with Type 1 Diabetes.Am J Nurs. 2019 Dec;119(12):22-31.